Louisa [jHmvvj84AsS]

Luisa leidet am seltenen San-Filippo-Syndrom, auch Kinder-Demenz genannt. Die unheilbare Speicherkrankheit zerstrt nach und nach Fhigkeiten, uva die sie bereits erlernt hat. Fr ihre Eltern ist jeder Tag ein Wettlauf gegen die Zeit. Hoffnung gibt eine experimentelle Gentherapie aus den emma marrone USA, doch sie ist teuer und in Europa noch nicht zugelassen. Mit einer Spendenkampagne will die Familie 600.000 Euro sammeln, um Luisa diese Chance zu ermglichen.

Quelle: BILD

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Was ist das San-Filippo-Syndrom?

San-Filippo ist eine seltene genetische Stoffwechselerkrankung, bei der bestimmte Zuckerstoffe im Krper nicht abgebaut werden. Diese lagern sich im Gehirn ab und fhren dazu, dass Kinder nach und nach Fhigkeiten verlieren, die sie bereits gelernt haben. Die Krankheit gilt aktuell als unheilbar.

Welche Symptome treten bei Kinder-Demenz auf?

Betroffene Kinder wirken zunchst gesund, entwickeln sich dann aber zurck. Sprache, Motorik und kognitive Fhigkeiten gehen verloren.

Gibt es Hoffnung auf eine Therapie bei Kinder-Demenz?

Eine zugelassene Therapie existiert derzeit nicht. Experimentelle Gentherapien, vor allem in den USA, zeigen jedoch erste positive Ergebnisse. Der Zugang ist begrenzt buy bitcoin und oft mit sehr hohen Kosten verbunden.

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